Mitt namn är Rickard och jag är född 1974

När jag var 2 dagar gammal upptäckte läkarna att jag var spegelvänd, situs inversus totalis, dvs att alla inre organ från midjan och uppåt i buken och bröstkorgen är spegelvända. Pga detta fick jag ligga kvar på sjukhuset tills jag var 11 dagar gammal då man ville vara säkra på att jag inte hade något hjärtfel, förutom att det pekar åt höger då! Under småbarnsåren hade jag upprepade infektioner ; öroninflammationer, lunginflammationer och ständig snuva. Ingen visste vad detta berodde på och ett av råden min mamma fick var att använda näsdroppar mot min snuva, något som inte hjälper och som en annan läkare sagt att hon inte skulle göra, och vilket hon inte gjorde, då det inte hjälpte.

I slutet av 70-talet hörde min mamma av en slump ett radioprogram med Professor B Afzelius om hans forskning om situs inversus och Kartageners; “flimmerhårssjuka”. Hon kontaktade då honom och fick skriftlig information hemskickad om det man då visste om sjukdomen. Skolbarnsåren fortsatte med samma infektioner som tidigare, när jag vid 11 års ålder hade haft upprepade pneumonier under 6 månader beslutade min barnläkare att sätta in mig på Trim-sulfa i förebyggande syfte, en tablett om dagen. Jag hade även vid den här tiden blivit insatt på Bt Mycomyst samt Bricanyl Turbohaler, då jag fick såna skakningar av Ventoline. Detta kom att bli min medicinering under många år.  Jag fick även plaströr inopererade i mina öron ett antal gånger innan man tillslut satte in en ny modell, T-rör, när jag var i 10 årsåldern. De funkade så bra och öroninflammationerna upphörde så de fick sitta kvar till jag var 18 år. Efter det har jag endast haft öroninfl 2 ggr i vuxen ålder. Man prövade även att operera bort mina polyper när jag var barn i hopp om att det skulle bli lättare för mig att andas genom näsan, vilket det inte blev. Jag hade även en Pari-Boy under ett tag, fick blåsa i slang i vattenflaska, hade Peep-mask med ventiler att blåsa i samt hade studsmatta hemma ett tag för slemmobilisering

Under tonåren blev infektionerna färre och jag fortsatte med samma medicineringen, Trim-sulfan sattes ut tillfälligt till förmån för antibiotika vid infektion. Mådde relativt bra i 20-årsåldern, reste samt utbilade mig till Leg Sjuksköterska. Jobbade mycket. När jag var 25 år hade jag upprepade luftvägsinfektioner under en vår, blev tillslut inlagd, fick iv antibiotika, de röntgade även mina bihålor samt spolade dem. Blev bättre i luftvägarna igen. Min dåvarande Lungläkare bestämde då att Trim-sulfan skulle sättas ut (som jag då haft i ca 15 års tid) och att jag istället skulle få längre antibiotikakurer vid infektion. Ett par år senare genomgick jag en sinoscopi där man konstaterade att mina bihålor och hålrum var anatomiskt bra men svullna. Fick även pröva kortison i tablettkur som inte heller hjälpte mot snuvan.

När jag var över 30 år och hade flyttat och genom det bytt sjukhus var jag på ÖNH för rutinkotroll och en läkare där satte då in mig på Atrovent Nasal mot min snuva och det blev mycket bättre.

När jag fyllt 35 år fick jag tätare infektioner i luftvägarna, man började odla och jag hade nu olika bakteriestammar i luftvägarna mot tidigare då de sagt att jag var koloniserad med Hemofilus influenzae. Ibland fick jag byta antibiotika (detta var innan jag började lämna odlingar regelbundet) innan jag blev bättre. Man prövade återigen att sätta in mig på Trim-Sulfa samt annan långtidsbehandling men infektionerna kom snart tillbaka. Fick Pulmicort som tillägg till Bricanyl Turbohaler. Genomgick Bronkoskopi där man tog odlingar och det konstaterades att jag hade vitt segt slem i luftvägarna. Hade även ett par svåra pneumonier ffa i höger underlob (i vilken jag oftast hade infektioner under uppväxten) vilket krävde sjukhusvård. Hade Bronkiektasier i bägge lungorna men framförallt i hö underlob. Fick även pröva s.k home-pump, iv antibiotika att ge sig själv hemma, har till dags dato haft detta vid 3 tillfällen mellan 2011 – 2013. Har även fått en pari-Boy i vilken jag inhalerar Hyperton koksalt eller Acetylcystein och en lite dos Ventolin, försöker göra detta varje dag.

I takt med att min sjukdom förvärrades så blev jag mer intresserad av den, och sökte mer information via internet, något som ju inte var möjligt under min uppväxt. Försökte även få kontakt med andra i samma situation då jag aldrig träffat någon annan i samma situation, trots att jag arbetar inom vården. Har ju även förstått att sjukdomen ser olika ut hos olika individer, en del har mer besvär, andra färre, en del är unga, en del är äldre. Läste på den amerikanska hemsidan att man där ibland brukar dela in sjukdomen i 3 faser, mkt sjuk som barn, bättre i ung vuxenålder samt ökade problem när man närmar sig 40, vilket ju stämmer överens på mig men kanske inte på alla.

Tillslut bestämdes det att jag skulle genomgå en sk lobectomi, dvs man tog bort hö underlob, där jag haft mest problem. Detta gjordes i jan 2013. Operationen och tillfrisknandet gick bra. Jag har ändå efter detta haft infektioner i luftvägarna (även om jag nu hoppas slippa de svåra pneumonierna i höger underlob..) Istället har jag vid ett par tillfällen i år, 2013, haft Pseudomonas i luftvägarna och fått behandling mot detta, med både Home-pump och Tobramycin inhalation, sk Tobi-Podhaler.

Jag har nu accepterat att jag säkerligen inte kommer att bli bättre utan får leva med upprepade antibiotikabehandlingar, att lämna odlingar ofta, att försöka hålla mig i trim, jag går bl.a på gym samt simmar, gjort detta i  flera år, samt att försöka leva här och nu. Tänker ändå att forskningen går framåt, det finns idag så oerhört mycket mer information än det fanns när jag växte upp samt att det nu är lättare att få kontakt med personer i samma situation att utbyta åsikter och erfarenheter med.

 

Rickard Palm