Jag heter Monica Larsson och bor i Skövde. Är född 1948 och alltså snart 67 år gammal. Jag jobbar fortfarande men går i pension i september nu.

Som barn hade jag ofta öroninflammationer, var alltid tät i näsan, nasalt tal. Näsan rann och jag var i princip alltid snuvig. Mina föräldrar skötte om mig väl, såg till att vi alltid kom till Öronkliniken och specialister där. Ofta stack man hål på trumhinnan och därav tjocka trumhinnor idag och därtill nedsatt hörsel. Näsan har ju varit ett tråkigt kapitel hela tiden, man har mejslat och tagit bort polyper, spolat näsan. Ofta hade jag ont i magen under den här tiden.

Jag blev vuxen och besvären fortsatte. Under en 5-årsperiod utbildade jag mig inom det textila. Här blev det mycket damm, bodde en tid i Borås och vistades i textilfabriker som ett led i utbildningen. Dessutom är Borås en stad med mycket regn och fukt. Gissa om mina lungor tyckte om detta. Jag mådde mycket dåligt då utan att veta orsaken.

Så småningom utbildade jag mig till läkarsekreterare och detta blev betydligt bättre för min del. Jag vill med detta säga att valet av utbildning och arbete är en viktig del för oss, att ha ett jobb där det är någorlunda ren luft.

Nu hade jag besvär med slem från lungorna. Visste inte varför och ville inte/vågade inte varken hosta eller snyta mig offentligt. Skämdes helt enkelt.

Ofta var jag också extra förkyld, fick pc.kurer och röntgade lungorna som brukligt är. Rassel och ronchi, biljud från lungorna. Hostar upp slem.

När jag var 40 år skulle röntgen av tjocktarmen genomföras. Man går ju in via ändtarmen och vad händer då? Jo hela proceduren stannar av och jag hör någon säga i bakgrunden att ”vi måste vända på plåtarna”. Får då veta att jag är spegelvänd. Hade aldrig hört talas om detta, får senare gå på ultraljud för att kontrollera resten av kroppen. Situs inversus totalis konstateras. En amerikans läkare var med vid detta tillfälle och hon säger flera gånger ”such a body”, klinikchefen är med som uttrycker ”när du tittar med ditt vänstra öga är det kanske ditt högra du ser med”. Så, ingen tänker tanken att jag har fel på flimmerhåren. Jag för min del cyklar hem och lägger mig på sängen, drar täcket över huvudet, undrar om jag måste operera alla organ till rätt plats.. får de plats på andra sidan..?

Alltså har man vänt plåtarna ”rätt” när jag tidigare röntgat lungorna. Flertalet gånger.

Tack vare en läkarsekreterare får jag några år senare rådet att söka på lungmottagningen. Hon berättar om en pojke som är spegelvänd och har fel på sina flimmerhår. Bronchoskopi görs och andra nödvändiga prover tas. Äntligen har jag fått rätt diagnos och nu får jag behövlig behandling.

Luktsinnet är klassat som 0 och därmed har man 20% smak, känner endast sött, surt, salt, beskt.

Har inte kunnat få några barn, troligtvis p.g.a. sjukdomen som jag ser det. Vissa procent får och vissa inte.

Är helt nyligen koloniserad med Hemofilus influenzae.

Jag har motionerat mycket, både före och efter diagnosen. Känner att detta är helt nödvändigt för att hålla lungorna starka och fria från slem. Jag har Friskis och Svettis Skövde att tacka för mycket, här har jag kunnat gå på deras roliga intensiva pass, spinning. Att trappträna, cykla, gå fort och inte minst jogging är bra. Att jogga var inte lätt från början, jag kunde bara springa ett par steg, var helt utmattad.

På initiativ av min lungläkare har jag anmält mig till en del lopp genom åren, sprungit Tjejmilen många gånger, kört Tjejvättern några gånger, sprungit Göteborgsvarvet när jag fyllde 60 och 62 år. Roligt men framför allt en seger över att orka trots nedsatt lungfunktion.

Medicinerar med Oxis, Symbicort, nässpray, Acetylcystein. Inhalerar Ventoline och saltlösning + pep.masken. Andningsövningar. Allt flera gånger dagligen. + all motion.

Kunskap om sjukdomen har jag fått tack vare föreningsträffarna, träningsresorna som varit mycket givande och nu genom alla på facebooksidan. Såklart även Socialstyrelsens sida/ovanliga diagnoser.

 

Hälsningar från mej!