Jag är född 1975 och fick diagnosen PCD då jag var bara några dygn gammal. Jag är helt spegelvänd(situs inversus) vilket förmodligen bidrog till att jag fick diagnosen tidigt eftersom det inte är så jättevanligt med att folk har lever, hjärta, mjälte på motsatt sida som majoriteten av människor har.

Som liten hade jag en hel del problem med hörseln, detta är något som är ganska vanligt hos personer som har PCD, i alla fall vad jag har fått höra. Jag hade i stort sett ingen hörsel på ena örat, på det andra hade jag också nedsatt hörsel men inte i samma utsträckning. Orsaken till detta är oftast att sekretet i öronen är väldigt segt och täpper till hörselgångarna, lösningen var “rör” i öronen som höll hörselgången öppen. Efter något års laborerande med rör så kom läkaren på att förlänga dessa för att förhindra att de täpptes igen. Jag åkte innan dess skytteltrafik till sjukhuset för att operera in rör på t ex. måndagen, för att sedan dra ut dem igen på onsdag för att de var igentäppta och sedan operera in nya på fredagen.

Öron/hörsel-bekymren växte bort i tonåren(12-13års ålder) och har fungerat bra sedan dess. För min del har sjukdomen kommit och gjort sig påmind i perioder, som längst har det gått ca 5år som jag knappt ens haft en förkylning. Men detta är något som är väldigt individuellt och kan vad jag har förstått skilja sig från person till person.

Efter att öron/hörsel problemen löst sig så har det för min del mest handlat om lunginflammationer som jag för det mesta har kunnat sköta hemma med antibiotika, sedan jag fick min port a cat 2003 har jag varit inlagd på sjukhus 2-3ggr fram tills nu. Till skillnad från tidigare då inläggningarna var lite oftare i perioder. Jag har som ganska många haft skygglappar och inte velat acceptera att jag har en kronisk sjukdom. Det tog ca 30år för mig att riktigt acceptera att sjukdomen inte kommer att försvinna. Men envisheten som jag har fått från att ofta ha uppförsbacke, har även gjort att jag har hunnit med och gjort en hel del, bott och jobbat utomlands i över 2år, flyttat runt och jobbat inom Sveriges gränser en del, testat på en del olika yrken, pluggat i 5 år för att nu jobba med sånt som jag trivs med, tycker är roligt och framför allt utvecklande nämligen programmering och systemutveckling.

PCD kan var en jävlig sjukdom att leva med men samtidigt blir den vad man gör den till. Jag personligen inte låtit sjukdomen hindra mig att göra det jag vill, visst har jag stött på gånger då jag och envisheten har fått ge vika men då har jag i alla fall försökt tills det har tagit stopp och får nöja mig med det. Man kan inte göra än sitt bästa räcker det inte så får det vara så alla är vi olika. Jag har alltid jämfört mig med fullt friska och gett mig fan på att jag klarar lika mycket som dem. I tuffare perioder då infektionerna varit täta och man bara har lust att gräva ner sig har jag haft en bekant med CF som har inspirerat mig de senaste 12åren, dessvärre finns hon inte kvar i jordelivet längre men alla som kände henne kommer garanterat ihåg hennes energi och positivitet, oavsett hur svart livet såg ut.

Frisk eller sjuk spelar ingen roll, livet blir vad man själv gör det till. Göder man den negativa sidan så blir saker och ting där efter. För mig som har en kronisk sjukdom är positiva tankar och tänkande en väldigt viktig del för det gör det lättare för mig att ta motgångarna då de kommer.