Jag heter Josef och är född 1983 och jag lever med PCD. Ännu har man inte helt kunnat fastslå diagnosen, det finns många olika varianter, och jag tycks ha en relativt lindrig PCD utan de typiska dragen som exempelvis spegelvända organ.

Jag fick tidigt diagnosen astma. Mitt första anfall fick jag när jag var under ett år gammal, och fick även min första kontakt med astmamedicin då. Jag hade återkommande öroninflammationer som barn och fick ett rör inopererat när jag var runt fem år gammal. Hela tonåren, fram till 13-14 års ålder medicinerade jag med astmamediciner, så som Pulmicort och Servent, Bricanyl och vid behov Betapred.

När jag var 13-14 försvann mina besvär plötsligt. Jag kunde kliva av medicineringen och leva utan den. Men när jag var i 20årsåldern fick jag en förkylning som aldrig släppte. Jag fick beskedet att astman kunde återkomma när man blivit vuxen. Så jag började med astmamedicin igen – men det hjälpte inte – jag hade fortfarande svårt att andas och levde med ett tryck över bröstet. Så man höjde dosen, höjde dosen och höjde dosen tills jag låg på maximal dos av astmamedicinen Seretide.

Jag gifte mig, vi fick ett barn och barnet började så småningom på förskola. Ett halvår efter detta började även infektionerna att komma. I mars 2011 blev jag riktigt dålig och sökte akut för andnöd och tryck över bröstet. Den första bakterien jag lade på minnet hette Hemofilus influence. Sedan kom infektionerna allt tätare. Sommaren 2011 (ironiskt nog samtidigt som min fru tog läkarexamen) låg jag inlagd på lungkliniken i Umeå och fick intravenös antibiotika för första gången.

Nu började jakten på vaddetnuvarförnågot. Tillsammans med en överläkare på lungkliniken, samt en specialist inom infektionssjukdomar letade vi oss igenom en rad sjukdomar. Allt från HIV till tuberkulos. Infektion efter infektion följde. Jag fick träningsförbud. Jag lärde mig bakterierna Mykoplasma men även Pseudomonas aerginosa – den svårbehandlade. Jag var med om två bronkoskopier – man går ner med kamera i lungorna – och lungorna var så infekterade att bedövningsmedlet inte träffade lungväggen, bara bakterieslemmet. Jag hade de mest infekterade lungorna som den överläkaren någonsin hade sett…

CF var länge uteslutet i denna jakt. Jag hade ju två egna barn, något som kan vara svårt att få med CF. Men efter över ett års letande, utan några som helst framsteg, ringde min överläkare desperat till CF-centrum i Uppsala och jag fick en remiss dit.

Väl på CF-mottagningen i Uppsala började vi komma närmare ”rätt” sjukdom. Jag har nog aldrig haft astma, utan förmodligen PCD. Jag kunde nog avstå astmamedicinen under tonåren för att jag tränade så mycket. Jag var nog tvungen att gå tillbaka till dem i 20-årsåldern för att jag avstod från träningen. Jag fick nog alla infektionerna från min sons förskola – det är visst inte helt ovanligt.

Idag lever jag som en PCD-patient. Det innebär framförallt träning och inhalation av koksalt och upphostande av slem. Genom att träna och inhalera kan jag göra lungorna rena, och skapa en mindre inbjudande miljö för bakterierna. Och detta fungerar! På ett år med min träningsregim (minst 45 min konditionsträning varannan dag) och inhalationerna kunde jag förbättra min lungkapacitet med 50 procent!  Det händer dock att jag trots att detta slit blir infekterad och det kommer att ta lång tid innan jag vänjer mig vid att ta en joggingrunda fast jag är tungandad och det värker i kroppen.

Det värsta med sjukdomen är att jag blir trött och tappar initiativförmågan när jag är infekterad. Jag känner mig omotiverad till det mesta, stönar mycket, blir andfådd av att gå upp för radhustrappan… Jag blir, per automatik, en dålig make, en dålig pappa och allmänt otrevlig. Jag märker ofta inte detta på en gång, utan det tar någon dag innan jag får tillräcklig distans till infektionen – kanske vänder det i samband med att antibiotikan biter? Väl medveten om att all trötthet och motivationsdipp beror på infektionen är det lättare att gaska upp sig, eller åtminstone få en ökad förståelse hos mina nära.

Det ”bästa” – om det nu finns något sådant – är att jag blir tvungen att röra på mig! Det i sin tur ger energi och glädje. Jag har fastnat för längdskidåkning, landsvägscykling och jogging och varvar däremellan. I år 2014, åkte jag Vasaloppet Öppet spår, och till sommaren blir det nog något cykellopp för att hålla träningsmotivationen uppe.