Hej.

Jag föddes 1958. Fick tyvärr inte min diagnos förrän jag var 25! Redan från födseln var jag mycket sjuk och skrek mycket på nätterna. Min stackars mor som var ung och stark har berättat hur hon bar omkring mig tills det sved i kroppen. Hon sa att första gången hon höll i mig så rosslade det i mina lungor. Jag blev ett “Öra – Näs och Halsbarn” Sjukvården var lite enklare på den tiden. Vi hade turen att ha en Örondoktor bara 100 meter ifrån min mormors lägenhet. Hon hade ett garage i fastigheten vilket ju också underlättade.

Fått berättat att han långa perioder stack hål på mina trumhinnor 3 ggr per vecka. Han sköljde också bihålorna vid varje tillfälle. Jag fick tidigt lära mig att skölja näsan med saltvatten. Rör igenom öronen diskuterades redan vid 7 års ålder. De var inte så utvecklade då, så de bara ramlade ut. Frånvaron i skolan var mycket hög redan  ifrån 1:a klass. När jag var 8 så kom det en så kallad skärmbuss till skolan. Då ringde de min mor och sa att hjärtat satt på höger sida. Hörseln blev ju lidande och jag satt alltid längst fram i klassrummen. Jag kunde trots den höga frånvaron tack vare ett gott läshuvud hänga med i skolan.

Så fortsatte det till 6:e klass då jag fick en svår hjärtmuskelinflammation och fick byta skola. Jag var tvungen att ha ett klassrum på bottenvåningen. Fick inte cykla, gå i trappor mm på ett år.  Jag kunde vara borta 6 veckor i sträck ifrån skolan.

Läkarna sa att det skulle växa bort. I högstadiet fortsatte det likadant. I gymnasiet blev det värre och det var inte många gymnastiklektioner jag var med på. Redan då var jag tvungen att äta koffeintabletter för att kunna hänga med lite bättre i skolan. Jag fick så många tokiga råd av Psykiatriker och Läkare innan diagnosen fastställdes. Mest: “Ut och spring i skogen så blir du bättre.” Resultatet: Ytterligare två hjärtmuskelinflammationer.

Mina stora intressen blev redan i unga år att läsa och lyssna på musik. Det var det enda som fanns att att göra när man var hemma från skolan. Tyckte inte att det var så psykiskt påfrestande under skolperioden. De hade ju sagt att det skulle “växa” bort.

Jag älskade all sport trots sjukdomen. Vid bra perioder blev det tennis,badminton,golf,squash,fotboll,pingis mm. Detta trots att hjärtdoktorn sagt att jag skulle vara återhållsam pga hjärtmuskelinflammationen i 6:e klass. Jag struntade i det.

Sedan var det meningen att jag skulle bli jurist och läste in lite poäng. Detta när jag låg i lumpen. Där frånvaron blev väldigt hög. Av olika anledningar blev jag väldigt intresserad av Naprapatyrket. Flyttade till Stockholm och jag försökte jogga varje morgon. Det gick bra i 2,5 år sedan hamnade jag i en djup depression. Förstod ju inte var det var för fel på mig. Var så dålig att min Far var tvungen att hämta mig. Blev körd till Lillhagen och fick träffa en Psykiatriker. Någon inläggning var det inte tal om. Lyckopiller fanns ej utan fick bara något att sova på. Lyckligtvis hade min Far en datakonsultfirma och jag började som systemprogrammerare, läste lite data på Chalmers först. Jag hade en terminal hemma i min lägenhet. Detta gjorde att jag kunde jobba på ganska bra även när jag var dålig.

När jag var 25 började jag få värk i lungorna. Gick helt enkelt upp till Renströmskas lungsjukhus(finns inte kvar längre) och bad om en tid. Det slutade med att de la in mig. I flera veckor. Jag fick intravenös behandling med kortison. Sjukgymnaster bankade på mig osv. De gav mig också en remiss till Åre Sjukhus.

Smärtorna visade sig sen vara “Muskuloskeletala, enligt Dr. Bergström. Vanligt bland idrottare och kanske för att jag huffade o puffade för att kunna hosta upp slem.

Fick 2000 av Hjärt-lungfonden för att kunna åka upp i egen bil. Det enda nya som konstaterades var att jag hade alldeles för låga halter av gammaglobulin i blodet. Så de gav mig hästdoser! Jag tänkte att den friska luften skulle göra mig gott, värt ett försök i alla fall. Åkte till arbetsförmedlingen och kommunen – inga jobb. Åkte tillbaka till Åre och till Duved ett par km från Åre. Min lägenhet som jag fått genom medicinsk förtur låg i Duved. Där fanns ett stort ålderdomshem. Jag gick dit och fick jobb inom deras hemtjänst på 30 min. Detta innebar långa bilresor till Storlien,Handöl mm. Jag var väl borta 10 arbetsdagar per månad. Åt maxdos av alvedon och bamyl hela tiden. För att inte tala om kaffeintaget. Efter 1,5 år började det svida i hela kroppen. Jag sa upp mig och började läsa ekonomi vid Östersunds högskola istället. Det var tufft att åka 11 mil dit när man skulle på föreläsning och var vrålförkyld. Efter ett år orkade jag helt enkelt inte längre. Var så trött,så trött!

Nu började tankarna på förtidspension dyka upp. Vet inte hur många brev jag skrev. Och min läkare tyckte inte om det. Hade träffat en dam på Åre Lasarett.

Hon blev senare min fru i tio år.

Flyttade hem ner till Göteborg. Här prövades allt. Ordnade själv jobb på Naturskyddsföreningen med lönebidrag mm. Nu var sjukfrånvaron uppe i 80%. Så det blev förtidspension vid endast 34 års ålder.

Gifte mig och flyttade till Stockholm. Skiljde mig – ner till Göteborg. Var först meningen att jag skulle köpa/hyra en lägenhet. Det blev dock inte av då jag träffat en annan dam. Också från Stockholm. Så upp igen. Vi är nu särbo av anledningar som vi inte själva rår över. Dessutom bor hon på Hornsgatan som är Stockholms mest förorenade gata.

Så hem igen, nu hade jag inte råd att köpa någon lägenhet. Och att hitta en hyresrätt inte det lättaste. Och ni kan ju tänka er vilken jättepension jag får – sjukpensionär vid 34 års ålder. Dessutom började jag bli mycket sämre när jag passerat 50. Så nu bor jag hemma hos mina föräldrar. Min gamle – men pigga Far tar hand om mig och min cancersjuka mor. Kan gå veckor utan att jag kommer utanför huset. Januari och tre veckor in i februari var bra – promenerade nästan varje dag.. Sedan dess har det varit jävligt jobbigt. Dock promenad både idag och igår. Sen blir det inte mycket mer.

Ligger i sängen med min Ipad och skriver poesi,kåserier,noveller mm. Många roliga skrivarvänner så det blir väldigt mycket chattande. Fast nu sitter jag vid datorn och skriver detta. Kroppen skriker men ut på promenad skall jag. Har kronisk värk i hela kroppen.

Några saker till: Intravenös antibiotika har jag fått i mängder. Även hemma med en “Home-Pump”.

För ett halvår sedan hörde mina föräldrar en smäll ifrån mitt rum. Jag låg avsvimmad på golvet. Ambulans. Inte för att jag minns något av det. Hög feber(Vilket jag mycket sällan har.) Det tog tre dagar innan jag vaknade till ordentligt. Hade 350! i CRP. Fick tre olika sorters intravenös antibiotika samtidigt. Detta var första gången i mitt liv jag hostade blod, vilket skrämde skiten ur mig. Då sa en syster: “Så mycket som du har hostat de senaste tre dygnen är det inte att undra på.” Dessutom fick jag reda på att mina njurar fått mycket stryk av all antibiotika. Detta har lett till att jag t.ex inte får äta Bactrim forte längre. En elak bakterie som jag haft i många år heter “Stenotrophomonas maltophilia.

Ja, styra över min sjukdom kan jag inte göra. Mer än att gå så mycket så möjligt. Samt gå ner i vikt :o)
Inhalera – är jag oftast för trött för att ens försöka mig på. Inuti min kropp är inget som det skall vara. Omfattande missbildningar står det ifrån Danderyds sjukhus.
Hjärtat är inte riktigt som det skall vara. Bukspottskörteln ser inte ut som en buksportkörtel. Det är vener som är kraftigt dilaterade. 7 !!! stycken små mjältar.
Eller som en doktor sa till mig: Om du skulle råka ut för en trafikolycka har du inte en chans. Finns ingen som skulle veta vad som hör ihop med vad. Slutar med att det vid ett tillfälle på Danderyds sjukhus gjordes en gastroskopi. De skulle gå riktigt långt ner. Dom drogade ner mig ordentligt. Doktorn sa efter ett tag: “Jörgen jag kan inte få ut den. Vet inte åt vilket håll jag skall gå.” Så fram med personsökare en Professor dök upp och löste det hela. Vid sådana tillfällen är det bra om man är lite lullig!

Trötthetskänslan kan vi inte göra något åt mm. MEN! Livet slutar aldrig att överraska. Jag försöker tänka på det när det känns tungt.