Välkommen till PCD Kartageners

Den svenska webbplatsen för och om oss som har sjukdomen Primär Ciliär Dyskinesi(PCD), kartageners syndrom, situs inversus. Kärt barn har många namn brukar det heta och det stämmer in på PCD även om sjukdomen inte är direkt kärvänlig.

Den här webbplatsen är grundad och drivs av några med sjukdomen Primär Ciliär Dysinesi med avsikt att hjälpa och visa nydiagnostiserade och deras anhöriga att det går att leva ett relativt normalt liv trots sjukdomen.

Om du har hamnat på den här webbplatsen så har du förmodligen en anknytning till sjukdomen på något sett, eller bara ett intresse av att lära dig mer om den, den är ju trots allt lite ovanlig.

Det finns idag ca 400 kända fall av PCD i Sverige, en gammal beräkning från Björn Afzelius som har forskat inom sjukdomen länge, är att 1 på 10.000 har PCD. Vilket skulle innebära att det finns ca 10.000 personer med PCD i Sverige.

Vad kan du hitta på denna webbplats?

Webbplatsen är framtagen för att samla information om sjukdomen Primär Ciliär Dyskinesi(PCD), för att det skall bli lätt att hitta information för nydiagnostiserade eller de som vill veta mer vad sjukdomen handlar om. Lite levnads berättelser från oss som har levt med Primär Ciliär Dyskinesi(PCD) en längre tid. Vad har funkat för oss, hur fungerar det i vuxen ålder, vad händer inom forskningen, möjlighet att ställa frågor till oss om sjukdom och annat för att få ett svar som du förmodligen inte får från läkare.

Nu finns det även en Facebook grupp för oss med PCD, klicka här för att komma till den.